2015年3月4日
全国人大代表孙兆奇是安徽大学物理与材料科学学院的博导，在全国两会上，他对“罕见病”的执着令人称赞。从2006年至今，他已经连续十年建言“罕见病”。今年，他的建议中仍有“罕见病”，“通过这些年的努力，社会对罕见病的关注和救助方面，稍有起色，但还远远不够。”
孙兆奇发现，全国有12个省市区已有所作为。比如，上海已建立民政、社保和红十字会共同出资的罕见病专项基金，确定定点治疗医院，并在争取进行罕见病的地方立法；青岛罕见病患者使用的特效药，个人自付费用给予70%的救助。安徽已开展罕见病调查，铜陵市对罕见病治疗必须的检查费、药费给予部分报销。 “上海、青岛等地的实践，以及国外的经验，都可以借鉴和参照。”孙兆奇建议，应加快罕见病立法，保证罕见病治疗有法可依，“这是最终解决罕见病问题的根本 途径。”（新安晚报特派记者 项磊 吴碧琦 陈丽卿 叶晓 王从启）