2013年8月29日 合肥晚报
寿县9岁男孩田响宇患有罕见的“变异型免疫缺陷病”，饱受病痛折磨，家人表示，如果孩子走了，将捐献孩子的器官，让别的孩子替响宇来看这个世界。见报后，引起社会关注。昨天，记者从省立儿童医院了解到，孩子的治疗费用仍有很大缺口，急需好心人援手，好心市民可以拨打本报热线96511，帮帮这个可怜的孩子。
小响宇急盼好心人伸援手
“我们肯定不会放弃孩子。”响宇妈妈李云说， 9年间，治病的费用超过百万，而她和老公在上海已经换了多份工作，家里也借了几十万的债务。
现在，小响宇每22天就要打一次丙球蛋白，每次五六支，每支在600元左右，再加上其他用药，一次至少要4000元，这还不算治疗感染的费用。
“这次住院又花了不少钱，我正在想办法。”李云说，现在老家的亲戚都借了一圈，面对接下来的治疗费用，她表示实在是想不出办法了。
“希望好心人帮帮忙，保住孩子的命。”李云说，她和丈夫愿意打工，把这笔钱如数偿还好心人，只求能让9岁的响宇渡过眼前的难关。
希望能尽快建立罕见病医保
“现在白血病儿童的治疗费用，医保都能报销很大一部分，家长就轻松多了。什么时候丙球蛋白的费用也能报销一部分，我们的负担就轻一点了。”李云轻轻叹了口气。
“医保的基本药物中没有专门治疗罕见病的药品，重大疾病保障范畴中也缺少对罕见病的安排。”全国人大代表、安徽省人大常委会原副主任朱维芳，早在2006年就开始呼吁关注罕见病病人。
全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇也多年连续呼吁尽快建立罕见病医疗保障制度。他曾提出建议，可以借鉴上海市和安徽铜陵市的做法，尽快界定中国的罕见病种，将有药可治的罕见病的治疗纳入城镇医保、新农合报销范围；科学合理地确定罕见病患者药费自付比例和金额；同时，建立罕见病药品快速进口的绿色通道，满足罕见疾病临床治疗用药的需求。
罕见病患者有望获援助
昨天，记者从省卫生厅了解到，卫生厅首次委托省医学科学研究院开展“安徽省罕见病调查”。“开展这次调查的目的就是为了摸清我省罕见病的基本情况，为制定相关政策提供依据。” 省卫生厅相关人士表示。
“由于不少医生对罕见病认知仍有限，患者确诊非常困难，漏诊、误诊现象时有发生。同时，罕见病药品通常较昂贵，而目前国内缺乏相关医疗报销制度，患者常因难以承担费用而不得不放弃治疗。”安徽省卫生厅相关人士介绍，许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受着巨大的经济和心理压力。□高静雅记者 付艳