2013年3月11日 工人日报
“这已经是我第8次带着‘呼吁完善罕见病医疗保障制度’的建议参加两会了。” 作为安徽代表团“元老级”人物, 孙兆奇已是第3次当选全国人大代表。他说，患了罕见病的这部分特殊群体，现在正面临着许多难题，“罕见病药物几乎全部依赖进口，贵得离谱，每年动辄几十万甚至上百万元的药费治疗费，普通家庭根本承受不起。”
孙兆奇代表说，虽然从单种疾病来看，每种罕见病的发病率很低，但由于疾病种类众多，罕见病患者人群数量很大，“主要是咱们国家人口基数大，小比例背后有上千万罕见病患者。”
据介绍，在上海和安徽铜陵等地，已将可以医治的罕见病纳入医保体系。孙兆奇代表建议推广这些地区的做法，并建立覆盖全国的罕见病诊疗网络，特别是提高基层医疗机构的罕见病识别能力。