2013年3月5日 合肥晚报
作为一名“资深”人大代表，来自安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇，今年是第3次当选全国人大代表，他属于安徽代表团“元老级”人物。在当选全国人大代表11年间，今年他是第8次带着“呼吁完善罕见病医疗保障制度”的建议参会，是一名名副其实的“执着”代表。
8年为罕见病呼吁
“从2006年开始，我开始意识到这个问题是不容忽视的，虽然是罕见病，但中国人口基数大，小比例背后代表着上千万罕见病患者。”孙兆奇说，这部分特殊群体正面临着许多现实难题，罕见病药物几乎全部依赖进口，而且药价很高，每年动辄十几万、几十万甚至上百万元人民币，这根本不是普通家庭能承受的。
“我接触过许多罕见病，可以说他们是用生命在等待。”孙兆奇说，今年是他第8次带着这个建议上两会，虽有进展，但过于缓慢。
可借鉴上海经验
随着社会对罕见病的关注，一些省市也开始探索建立罕见病的救助体制。
“罕见病病种有许多种，上海就提出把可以医治的罕见病纳入医保体系。”孙兆奇说，上海这一做法可以缓解罕见病患者的经济负担，让他们能看得起病，用得起药。此外，安徽铜陵也出台了相关救助措施。
孙兆奇说，在界定罕见病病种方面，可以借鉴上海、铜陵等地经验和做法，尽快界定中国的罕见病种。