2012年3月8日 人民代表报
本报北京讯（记者李红英） “世界上众多发达、发展中国家和地区都早已颁布了各自的罕见病专项法律法规，但我国罕见病立法一直是空白，制订一项专门的罕见病法规刻不容缓。”全国人大代表孙兆奇日前呼吁，尽快完善罕见病医疗保障制度建设。
孙兆奇表示，这个议案他已经领衔连续提了6年，2011年他所提的议案已被纳入了国家立法计划。虽然国家有关部门在过去的一年里确实做了不少工作，特别是上海市和铜陵市在罕见病防治和医疗保障方面有了突破性进展，但无论覆盖面还是影响力都远远不够。
孙兆奇说，目前罕见病患者群体面临的特殊困难主要是没有医疗保障机制。现行医保药品报销目录是为了常见病设立，罕见病药品没有纳入其中，致使罕见病药费报销没有政策保障。罕见病药物几乎全部依赖进口，而且药价很高，每年动辄十几万、几十万甚至上百万元人民币。在医保不负担又无罕见病药费支付机制（如罕见病医疗救助基金）的情况下，上千万罕见病患者的生命权与享受公平医疗的权利受到严重威胁。
另一方面，由于罕见病药物市场狭小、生产成本高，国内制药企业不愿生产，再加上缺少政策支持，致使罕见病药物开发、引进、生产、销售几乎无人问津。
此外，国家、社会和公众对罕见病了解、关注不够，社会救助和人文关怀缺乏，社会歧视使患者心理健康受到威胁。“罕见病患者大多丧失劳动能力，在就医、就学、就业、就养等方面困难重重，成为我国弱势群体中的极弱势群体“。
为拯救有药可治的罕见病患者，落实他们的平等治疗权等合法权益，孙兆奇代表建议：借鉴上海市和安徽铜陵市的经验和做法，尽快界定中国的罕见病种，将有药可治的罕见病的治疗纳入医保、新农合、新农保报销范围；治疗费和药费按癌症、艾滋病、白血病等特殊病种进行报销，或按当地医保、新农合、新农保能报销的最高限额给予报销；在医保、新农合、新农保按其能报销的最高限额均不足支付时，再由政府组织建立罕见病治疗保障基金给予解决；科学合理地确定罕见病患者药费自付比例和金额；建立罕见病药品快速进口的绿色通道，满足罕见疾病临床治疗用药的需求。