本网讯（新闻中心）十一届全国人大五次会议和全国政协十一届五次会议正在北京召开。出席会议的我校全国人大代表孙兆奇再次呼吁完善罕见病医疗保障制度。这个议案，孙兆奇已经领衔连续提了6年，去年该议案已被纳入了国家立法计划。中央和省市媒体高度关注。

“世界上众多发达、发展中国家和地区都早已颁布了各自的罕见病专项法律法规，但我国罕见病立法一直是空白，制订一项专门的罕见病法规刻不容缓。”孙兆奇日前在全国人代会上呼吁尽快完善罕见病医疗保障制度建设。

孙兆奇说，目前罕见病患者群体面临的特殊困难主要是没有医疗保障机制。现行医保药品报销目录是为了常见病设立，罕见病药品没有纳入其中，致使罕见病药费报销没有政策保障。罕见病药物几乎全部依赖进口，而且药价很高，每年动辄十几万、几十万甚至上百万元人民币。在医保不负担又无罕见病药费支付机制（如罕见病医疗救助基金）的情况下，上千万罕见病患者的生命权与享受公平医疗的权利受到严重威胁。

孙兆奇说：“罕见病患者大多丧失劳动能力，在就医、就学、就业、就养等方面困难重重，成为我国弱势群体中的极弱势群体”。

孙兆奇建议：借鉴上海市和安徽铜陵市的经验和做法，尽快界定中国的罕见病种，将有药可治的罕见病的治疗纳入医保、新农合、新农保报销范围；治疗费和药费按癌症、艾滋病、白血病等特殊病种进行报销，或按当地医保、新农合、新农保能报销的最高限额给予报销；在医保、新农合、新农保按其能报销的最高限额均不足支付时，再由政府组织建立罕见病治疗保障基金给予解决；科学合理地确定罕见病患者药费自付比例和金额；建立罕见病药品快速进口的绿色通道，满足罕见疾病临床治疗用药的需求。