2012年3月5日 江淮晨报
她连续17年任全国人大代表，其中7年都在为同一个议题“执着”着。“今年将第七次向全国人大递交有关罕见病救助的议案。”3月4日下午，全国人大代表、安徽省人大常委会副主任朱维芳接受记者采访时如是说。
跟朱维芳经历相似，全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇关注罕见病救助也已有7个年头。
今年呼吁将罕见病纳入医保
“请进请进！今年我还是提一提给罕见病人的保障、救助问题。”昨天下午，朱维芳热情地招呼记者进房间。
2006年，身为全国人大代表的她就首次呼吁关注罕见病人。“罕见病人只占总人口数的千分之一，医保的基本药物中没有专门治疗罕见病的药品，重大疾病保障范畴中也缺少对罕见病的安排。”
“今年重点落在现行医保制度没有涵盖、但有药可治的病种，要建立保障制度。”
她希望借鉴上海和铜陵的做法，尽快将有药可治的12种罕见病的特效药纳入医保等报销范围，其他治疗费用和特效药物费用按照癌症、艾滋病、白血病等特殊病种进行报销，或是按报销的最高额度补偿；如果报销的最高限额仍不足支付，政府组建基金予以解决。确定患者药费自付的比例和金额，还要为特效药品快速进口建立绿色通道，使其尽快出现在临床治疗中。
孙兆奇说，目前铜陵在认定罕见病的时候进行专家会诊，“这将是一个巨大的工作量。”立法的规范将是必要而及时的，“但是铜陵迈出了第一步，我给铜陵的评价是‘勇于担当、首开先河’。”
七年的坚持源自一封求助信
“合肥市罕见病患者的父亲给我寄来一封求助信，我看了后很震撼。”这封求助信，让朱维芳逐渐走进罕见病群体。“我去了他家，这个孩子有文化、有思想、彬彬有礼，还发起建设了罕见病网站，并和世界罕见病网站联系上了。我觉得他是大爱，为罕见病这个群体在呼喊、抗争。”
此后，朱维芳在全国两会上年年都要提及这个议题。“珍重生命、关爱病友、积极乐观，他们自己都是那么坚强，从人人平等的角度说，我们必须要关爱他们，帮助他们。”
同样，孙兆奇今年又提了这个建议，这已经是他连续7年在全国两会上提出这个建议，关于罕见病救助的点滴进步都在他的关注之中。
推动罕见病立法是“终极目标”
“2006年第一次提，建议大家多多关心这个特殊群体，开始没有什么反响。”锲而不舍的关注，换来了四年后的回应，“2009年，我提的想法获得了关注；2010年，全国人大给了我答复，把罕见病的建议纳为议案，这就说明愿意考虑我的建议了。”那一次，朱维芳建议通过立法让患者有病可医。
这只是第一步，朱维芳给自己定了个终极目标。“直到我们国家立法了，我的使命也就完成了。这个过程可能要十几二十年，我准备好了。”