新华每日电讯，2008年3月6日
新华社北京3月5日专电(记者王圣志)“罕见病患者诊疗困难重重，日常诊疗费用负担沉重，没有完备的罕见病医疗费用支付机制，社会救助欠缺，罕见病药品的研发、生产、销售环节缺少政策支持。”全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇说，“罕见疾病问题已经成为一个不容忽视的社会问题，国家应加快建立对罕见疾病患者这一群体的救助机制。”
世界卫生组织将罕见疾病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病。孙兆奇说，按此比例我国各类罕见疾病患者应数以百万计，其生命权、健康权等合法权益难以得到保障，需要社会给予更多的关心和救助。
孙兆奇说，我国近两年在救助罕见疾病患者方面有所进步，但还缺乏完善的机制。他建议，尽快为国内的“罕见病”和“孤儿药”(罕见病药品在国外的别称)作出科学定义，为制定和实施罕见疾病救助政策奠定基础；尽快建立起合理的“罕见病”治疗和“孤儿药”费用支付机制，多层次、多渠道地解决罕见疾病患者的医疗费用问题，让他们看得起病、用得起药，早日实现病有所医；积极引进罕见疾病治疗药品，确保患者可以在国内得到及时救治，进一步出台扶持政策，做大做强国内罕见疾病药品产业；将罕见疾病救助列入立法规划或进行相关法规补充，为保障他们各项权益提供法律依据，促进我国和谐社会建设。
