【光明日报】孙兆奇代表：建立机制救助罕见病患者

发布时间：2008-04-03

光明日报，2008年3月

(数据:世界卫生组织已确认的罕见疾病有5000—6000种,约占人类疾病种类的10%。)

　　罕见病患者诊疗困难重重,日常诊疗费用负担沉重,没有完备的罕见病医疗费用支付机制,社会救助欠缺等等,已经成为不容忽视的社会问题。国家应加快建立对这一群体的救助机制,早日为“罕见病”和罕见病药品作出科学定义,为制定和实

施罕见疾病救助政策奠定基础;尽快建立合理的费用支付机制;同时,进一步出台扶持政策,做大做强国内罕见疾病药品产业;将罕见疾病救助列入立法规划或进行相关法规补充。